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Adriana Birolli e Bianca Rinaldi participam de campanha no Rio

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As atrizes Adriana Birolli e Bianca Rinaldi compareceram ao lançamento, na cidade do Rio de Janeiro, da campanha Crescer como Iguais, que tem como objetivo conscientizar a população em relação à Mucopolissacaridose, doença genética grave e de difícil diagnóstico que pode levar a efeitos patológicos nas células, tecidos e órgãos.

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No Rio, Cristo fica colorido para conscientização de doença rara !!

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Entidades lançam campanha Crescer como Iguais e usam símbolo carioca para chamar a atenção para enfermidade que tem causa genética

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carriers without discrimination campaign (we are all equal)

O objetivo é mostrar à sociedade e governo nossa luta e nossas conquistas, mostrando também que existimos e temos como alcançar uma vida digna e de qualidade assim como qualquer indivíduo se bem investido.

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Saiba onde encontrar um médico cuidador em seu estado (UF)

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Encontre um médico cuidado mais próximo da sua casa, facilitando assim o acesso e também melhorando a qualidade de vida do portador !!!!

 

Saiba onde encontrar uma Associação de MPS

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Encontre aqui uma Associação mais próxima de você !!!!

 

Mucopolissacaridose: little information about the access difficult disease to treatment.

Síndrome de Hurler, de Sanfilippo, de Mórquio, de Maroteaux-Lamy ou de Sly são todos os nomes que se referem aos sete tipos diferentes de mucopolissacaridoses (MPS). Você conhece esta doença ?

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What the Alliance intends to do for patients with MPS in Brazil.

A Aliança Brasil de MPS pretende incluir todos os medicamentos existentes para tratamento das MPSs na lista de excepcionais do SUS e tambem defende uma politica Nacional para genética Clínica. Alem de se preocupar constantemente com a qualidade de vida dos familiares e portadores desta síndrome.

 
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